Bonjour à tous,
Je tenais à vous faire part de mon évolution pour ne pas poster que des écrits négatifs sur ce groupe.
Pour ceux qui n’ont pas suivi, je vous liste par ordre chronologique mon “jeune” parcours sur ma névralgie:
– Avril 2021 : burnout qui s’accompagne d’un trouble d’anxiété généralisé.
– de Mai à juin : je commence à avoir des brûlures au niveau de l’urètre, je soupçonne l’anti-dépresseur de la cause.
Je continue à pratiquer le week-end le vélo car le médecin me dit de prendre l’air. Je commence à sentir une gêne sur la selle
– Juillet : J’arrête le vélo, d’une part car l’anti-dépresseur me provoque un peu de vertige mais j’ai cette douleur qui s’amplifie.
Examen par mon médecin traitant + test ECBU : résultat négatif. Il me dit que c’est peut-être un effet indésirable de la sertraline.
– mi-juillet à mi-août : en congés mais la douleur évolue vers le périnée, j’arrive tout de même à faire 700km en voiture sans trop de gêne.
Je décide d’arrêter progressivement la sertraline durant cette période pensant que cela vient de là. La position dans un transat devient compliquée à tenir.
– mi-août : je reprends le travail mais sans anti-dépresseur et l’anxiété est encore présente. Je commence vraiment à avoir mal au périnée.
– septembre à octobre : Je m’accroche au travail car je ne veux pas de nouveau être en arrêt mais je commence à alterner siège de bureau et chaise dure.
Je bois beaucoup d’eau pensant à un problème urinaire.
Je retourne voir le médecin car l’anxiété est toujours présente et que cette douleur au périnée devient handicapante.
Il me change d’anti-dépresseur (escitalopram) + lorazepam (pour 1 mois).
Deuxième test ECBU, analyse de sang pour vérifier le taux de PSA de la prostate et échographie de la prostate et de la vessie.
Prise de RDV avec une urologue qui ne détecte rien dans les analyses. Le toucher rectal conclue à une hypertonie du périnée, 20 séances de kiné sont prescrites avec sonde anale.
– Mi-octobre : je reviens du boulot en voiture mais le trajet est une horreur, je craque devant ma femme en rentrant. Le docteur me remet en arrêt 3 semaines.
Après avoir appelé 5 kinés différents j’en trouve une seule qui pratique le relâchement des muscles du périnée. On commence 2 séances avec la sonde anale mais c’est pire que mieux,
j’ai l’anus en feu.
On arrête vite et on passe sur des séances classiques d’étirements et massage externe.
Je retourne voir mon médecin et je lui évoque alors une suspicion de névralgie pudendale car j’avais commencé à faire des recherches sur internet.
Il me prescrit un RDV pour un IRM, un RDV chez un rhumatologue (alors que je lui dit que c’est un neurologue qu’il faudrait que je consulte) et me donne la première semaine du doliprane. Une semaine après, on passe à du doliprane dosé à l’opium mais aucun effet, je retourne le voir et il me prescrit de la pregabaline.
Je commence par 25mg pour monter progressivement à 150mg. Entre temps, on monte l’anti-dépresseur de 10mg à 15mg car mes angoisses sont toujours présentes (le fait de ne plus pouvoir aller travailler et tout ce que je lis de négatif sur le groupe m’angoisse encore plus).
– Mi-novembre : J’arrive à 200mg de pregabaline par jour, toujours aucun effet et seul le repos sur le ventre ou la position debout m’apaise. Il n’y a que la nuit que la douleur disparait.
Je passe l’IRM, rien d’anormal, la piste d’une tumeur est écartée, c’est déjà ça.
Je consulte une première fois une ostéopathe qui me remet le bassin en place et pratique le massage des muscles du périnée mais je ne constate pas d’améliorations.
Je vois aussi le rhumatologue, l’examen dure 15mn, je vois qu’il n’y connait rien à la névralgie pudendale car il me dit que c’est uniquement unilatéral que la névralgie se manifeste. De toute façon, il ne peut rien faire pour moi et je dois consulter un neurologue (enfin !!!!), il me prescrit tout de même
un scanner du bassin. 2ème séance d’ostéopathie, un peu de mieux mais certainement le repos a joué aussi.
Je n’attends pas mon médecin traitant et je prends de suite un RDV avec un neurologue sur doctolib car les délais sont longs.
– Début décembre : La médecine du travail voulait que je fasse une demande congés longue maladie, ce que j’ai refusé car c’était sombrer dans la dépression.
Je reprends à temps partiel thérapeutique en 100% télétravail à mi-temps. Le travail me permet d’oublier un peu les douleurs. je travaille debout devant mon buffet …
– Mi-décembre : le spécialiste qui a réalisé le scanner propose une infiltration mais il me dit qu’un scanner ou IRM ne peut pas montrer une compression du nerf. je revois mon médecin qui me fait une lettre pour le parcours suivi de la sécurité sociale pour aller chez le neurologue et augmente la pregabaline à 300mg et l’anti-dépresseur à 20mg. Je lui explique qu’en prenant du lorazepam (quand j’en peux plus), la douleur diminue, il m’en remet une boite en attendant le RDV du neurologue.
– Vacances de Noël : Une 3ème séance d’ostéopathie et je décide d’arrêter progressivement la pregabaline car elle ne me fait strictement aucun effet en attendant d’aller voir la neurologue. Toujours aussi mal mais entre temps j’ai testé différents coussins et j’en ai trouvé un qui me permet au moins un peu de m’asseoir.
J’ai acheté un TENS que j’ai utilisé 3 mois mais sans mieux. Je suis crevé …
Je bricole une planche pour mon bureau afin d’être à la bonne hauteur pour travailler en janvier dans de meilleures conditions.
– Janvier 2022 : je vois enfin la neurologue qui me diagnostique une névralgie pudendale à la vue des symptômes décris (critères de Nantes).
Pas de bloc test ou d’infiltration pour le moment. Elle voulait que j’arrête l’escitalopram et me mettre sous laroxyl et cymbalta mais problème j’ai une tension oculaire élevée et dans le doute on conserve l’anti-dépresseur et elle me prescrit du rivotril le soir.
Je commence à 2 gouttes pour monter progressivement à 9 gouttes après 15 jours. Je sens assez vite une nette amélioration.
Je passe d’une douleur de 3-4 le matin à 1-2 et l’après-midi – soir de 4 au lieu de 6-7.
Je la revois 15 jours après, je monte à 11 gouttes.
– Fin février, je la revois pour renouveler l’ordonnance et ajuster encore si besoin la posologie.
J’ai aussi engagé une thérapie depuis début janvier où je pratique des séances qui mélangent hypnose et magnétisme. Je n’y croyais pas au début étant très cartésien mais beaucoup de choses sont remontées de mon enfance ce qui a expliqué mon burnout (peur de décevoir, vouloir trop bien faire, perfectionnisme, regard des autres …)
Donc, après un parcours bien galère comme beaucoup d’entre vous (et encore je n’ai pas eu une errance médicale de plusieurs années comme certains), je commence à voir le bout du tunnel.
L’anti-dépresseur m’a bien remonté niveau moral et le fait aussi d’avoir trouvé le bon spécialiste. Je reprends le travail avec plaisir même si l’après midi je me sens encore vite fatigué.
Mon temps partiel est prolongé jusque fin avril, le temps que l’ergonome de la médecine du travail me commande un bureau assis/debout, un coussin et une tablette pour mon bureau de mon domicile lorsque je suis en télétravail.
J’espère que ce récit donnera de l’espoir à certains. Certes, mon problème semble plutôt d’ordre myofacial car j’ai comme on dit j’ai “serré les fesses” lorsque j’étais sous pression au travail + pratique trop intensive du vélo (peut-être ?) et que mon cas est unique et ne peut pas répondre à d’autres cas bien plus graves.
Mais lire un peu de positif et d’amélioration de santé fait partie aussi du partage de ce groupe.
Bon week-end !
PS :
J’ai oublié de préciser aussi ce qui m’a aidé ou m’aide à améliorer ma situation :
1 – Durant mon burn-out, les applications “petit bambou’ et ‘mon sherpa” ont été un plus pour pratiquer la relaxation.
2 – Le macérat de bourgeons de marronnier m’ont aidé à calmer les brûlures à l’anus. Vous pouvez en trouver sur onatera.com (merci No Bru)
3 – L’huile de noisettes mélangée avec quelques gouttes d’huile essentielle de lavande fine dans l’anus soulage également.
4 – Depuis février, je me suis remis à la marche douce ou tapis de marche suivant le temps. J’utilise aussi l’application “perdre du poids” pour pratiquer 15mn de gym chaque matin. Vous pouvez adapter vos exercices en fonction de votre état et votre niveau. Sans publicité elle coûte 5€.
5 – Je me balade maintenant toujours avec mon coussin Feagar d’Amazon. Je sais maintenant ce qui amplifie mes douleurs.
6 – Ma femme a toujours été présente durant ces mois difficiles, je ne peux que la remercier du fond du cœur pour son dévouement. L’entourage importe aussi beaucoup pour aller mieux.